Waarom benadrukken mensen zo graag dat ziekte zoveel goeds brengt? ‘Je wordt er sterker van, je leert jezelf goed kennen!’ Levert een ziektecrisis je echt iets op? Persoonlijke groei? Zelfinzicht? Maakt het idee dat een ziekteproces je iets moet opleveren de ziekte draaglijker? Ik (Marlies Veenkamp) zocht het voor je uit toen ik zelf ziek was.
De gedachte dat je beter wordt als je jezelf maar goed genoeg kent, levert spanningen op voor een patiënt. ‘Ik word niet beter dus ik doe het blijkbaar fout’, is dan een veelgehoorde opvatting. Ziekte heeft echter niets te maken met persoonlijk falen. Het hebben van een lichaam brengt risico’s met zich mee.
Elk symptoom en elke ziekte zien als een tekortkoming is kortzichtig. Alles willen verklaren is een manier om niet met pijn om te hoeven gaan en een poging om het leven beheersbaar te maken. Het is niet belangrijk waarom iemand ziek wordt en of hij daar iets aan kan doen. Het gaat er vooral om hoe je omgaat met ziekte. Persoonlijke groei is mooi meegenomen, maar geen must en zeker geen garantie op herstel.
De vier fases van ziekte
Ziekte kent geen standaard verwerkingsproces. Er is geen statische eindfase in de verwerking en totale acceptatie van een ernstige ziekte is zeldzaam. De meeste zieken vinden wel een vorm om hun leven zodanig in te richten dat ze weer kunnen genieten en voldoening vinden. Boosheid, verdriet, frustratie en angst blijven af en toe terug komen als je niet (bijna) volledig hersteld bent. Emoties worden na verloop van tijd milder en beter te hanteren en boosheid verdwijnt vaak helemaal. Verwerking van ziekte blijft in beweging zolang je niet (bijna) volledig hersteld bent. Er zijn vier fases te onderscheiden:
1. Verbijstering en ontkenning
2. Boosheid en zoeken
3. Wanhoop en passiviteit
4. Reorganisatie en genieten
De fases lopen door elkaar heen en pijnlijke emoties worden ondanks alle narigheid afgewisseld door korte momenten van vreugde. De mens is enorm veerkrachtig en flexibel. Duidelijkheid over de behandelmethode, hoop op herstel en persoonlijke kenmerken als optimisme, zelfkennis en een goed sociaal vangnet lijken de fase van wanhoop iets te kunnen verlichten en verkorten.
In de praktijk heb ik niemand gezien met ernstige resterende klachten die zijn situatie werkelijk accepteert. De vierde fase betekent dan ook geen acceptatie, maar hij bestaat uit het reorganiseren van je leven en in staat zijn te genieten. Invaliditeit en blijvende chronische ziekten zijn ongeacht de tijd moeilijk hanteerbaar. In de loop van de jaren vinden de meeste mensen wel een goede vorm om met beperkingen om te gaan. De ellende blijft en pijn is nog steeds moeilijk hanteerbaar, maar genieten overheerst in het leven van alle dag. Duidelijkheid over de te volgen behandeling en herstelmogelijkheden, ernst van de ziekte/restverschijnselen, mogelijkheden om iets te kunnen ondernemen, zelfkennis, optimisme en een sociaal vangnet bepalen de snelheid waarmee je je leven kunt reorganiseren en weer kunt genieten.
Wat zijn de consequenties van chronische ziekte?
Een langdurig ziekteproces heeft een enorme impact op de kwaliteit van het sociale en maatschappelijke leven. Het is niet gemakkelijk voor zieke en gezonde mensen om elkaar te begrijpen. Verlies van werk en dagstructuur zijn moeilijk te hanteren en een afkeuringproces is slecht voor je eigenwaarde. Een aantal consequenties voor de patiënt:
• Zieke en gezonde mensen hebben moeite om elkaar te begrijpen, veel mensen moeten ziek geweest zijn of iets ernstigs hebben meegemaakt om de ander echt te kunnen begrijpen. Er heerst onbegrip en dat maakt veel emoties los en contacten lopen stuk. Één van de moeilijkste gevolgen van ziekte is het leren omgaan met onbegrip van de omgeving. De eerste twee á drie jaar is dat heel zwaar en in die tijd voelt men zich regelmatig onbegrepen, niet serieus genomen en gefrustreerd. Daarna ontdekken de meeste zieken dat nare reacties meer over de ander vertellen dan over henzelf en kunnen ze onbegrip gemakkelijker relativeren of bespreekbaar maken.
• Daarnaast is verlies van werk ingrijpend omdat je je dagindeling, inkomstenbron, onafhankelijkheid en status vaak aan werk ontleent. Een afkeuringproces geeft het gevoel niet volwaardig mee te draaien in de maatschappij waardoor schaamte, onzekerheid en afnemende eigenwaarde kunnen ontstaan.
• Wanneer een duidelijke diagnose of behandelplan ontbreekt, kan vertwijfeling en schuldgevoel ontstaan. De zieke vraagt zich af waarom hij ziek geworden is en niet geneest. Boeken en mensen insinueren ook graag dat ziekte je eigen schuld is, alsof het een persoonlijke tekortkoming betreft. Men wil graag het gevoel hebben dat een noodlot beheersbaar is.
• Door ziekte ga je mogelijk twijfelen aan jezelf en aan je leven, hier speelt de factor tijd een belangrijke rol: In de loop van de jaren leer je jezelf meestal opnieuw waarderen en respecteren.
• Een ziekteproces levert geen vast omschreven uitkomst op. Zaken als de duur en ernst van de ziekte, herstelmogelijkheden, duidelijk behandelplan, sociaal vangnet en karakter beïnvloeden de mogelijkheden die iemand heeft om positief met ziekte om te gaan.
• Het is schokkend om ernstig ziek te zijn. Je hebt veel tijd om te piekeren. Mede daardoor onderwerpen zieken zich vaak aan zelfonderzoek. Dat is niet alleen aan ziekte voorbehouden, maar aan ingrijpende gebeurtenissen in het algemeen. Ontstaan van persoonlijke groei is niet direct verbonden aan de duur en ernst van de ziekte maar er lijkt samenhang te zijn met het moment waarop je stopt met zoeken naar oplossingen en je je goed genoeg voelt om wat te ondernemen. Dan krijg je ruimte om na te denken over een nieuwe vormgeving van je leven.
• Een ziekteproces zet een kettingreactie van persoonlijke groei en zelfkennis in gang. Je kan vijf groei-categorieën onderscheiden. Dit zijn de categorieën:
1. Verantwoording nemen voor het eigen leven. Jezelf niet langer laten leiden door eisen en wensen van anderen, maar je eigen plan trekken.
2. Gezondheid waarderen, gezondheid is een voorrecht. Respecteren van de grenzen van je lichaam, beter luisteren naar lichamelijke signalen en beseffen dat gezondheid niet vanzelfsprekendheid is
3. Relativeren. Beter kunnen relativeren, waarderen wat je hebt en minder/geen waarde hechten aan geld, uiterlijk, macht en status
4. Meer genieten van het leven. Sterke gerichtheid op genieten en de waarde inzien van ‘kleine’ dingen en liefde/relaties. Het speelse contact met kinderen is helend en zorgt voor een geluksgevoel.
5. Ontdekken van eigen kracht, trots. Ontdekken van de eigen kracht door het besef een crisis aan te kunnen. Ook het goed kunnen hanteren van het ziekteproces met de partner geeft het gevoel alles samen aan te kunnen.
Mens is geen heerser over lichaam en geest
Ziekte is net als iedere ervaring leerzaam. Het is belangrijk om je aandeel rondom het voortduren van klachten te onderzoeken, maar verhef ziekte niet als middel om te ontdekken wat er in je leven niet goed gaat. In het boek ‘Een nieuwe werkelijkheid’ van Carolina Bont stelt zij dat je ziek zijn niet moet zien als straf of falen. Soms begrijp je achteraf waarom het ontstaat, maar vaak vind je geen antwoord.
Als je denkt dat het je eigen schuld is dat je ziek bent, is pijn steeds de bevestiging dat je het niet goed doet. Dat ontneemt je zelfvertrouwen en kracht. Het is belangrijk dat je liefdevol omgaat met jezelf en respect hebt voor verbeterpunten. Wees niet te streng voor jezelf, wees lief voor jezelf! Neem gevoelens van verslagenheid, angst en boosheid serieus. Het is prettig dat persoonlijke groei optreedt bij ziekte, want door zelfkennis leer je om bewuste keuzes te maken. Elke dag veranderen er dingen en zijn er nieuwe kansen. Waar pijn heerst bestaat gevoel. En waar gevoel is bestaat hoop.
Auteur: Marlies Veenkamp